近日見有不少報章報道有關地中海貧血病患者的苦況,其中多篇均提及現時重型地貧病人普遍接受的傳統針劑去鐵注射治療(除鐵胺),需要每星期接受五至七次治療,每次皮下注射時間長達十二小時,嚴重影響日常生活,病人的痛苦可想而知。部分病人更出現嚴重副作用,包括骨骼變形、骨質疏鬆及骨枯等,而骨骼變形亦會影響兒童及青少年的成長,令他們難以長高。
沿用三十年落後於國際指引
醫管局就地貧的治療指引,是當治療無效或患者出現嚴重副作用,包括過敏、骨發育不良、骨壞死、嗜中性白血球減少或粒細胞缺少,而不能繼續使用第一(除鐵胺)或二綫(除鐵酮)治療時,才會容許醫生處方第三綫口服排鐵藥物地拉羅司予患者服用。據悉,有關指引已在本港沿用三十年,而新一代口服藥物亦早已面世,然而,政府卻遲遲不檢討指引。另方面,國際地中海貧血病組織亦早於○七年發出指引,建議將地拉羅司列作一綫地中海貧血病的除鐵藥物。為何在本港地拉羅司仍被列作第三綫藥物?
若論三種藥物的效能及副作用,食物及衞生局局長周一嶽曾在立法會會議(○九年十二月九日)上回答梁家傑議員提出的口頭質詢時表示:「藥物(地拉羅司)的效能基本上與第一及第二綫藥物沒有太大分別,有一些副作用是第一及第二綫藥物所有而它卻沒有的。然而,它本身亦有副作用……」換句話說,無論效能及副作用,三種藥物均各有利弊。但當被余若薇議員問到當局是否因財政問題,只看機會成本和資源,不顧病人生活質素,將最影響病人生活的針劑藥物列作一綫,而不把地拉羅司列為通用藥物時,周局長便頓時變得支吾以對。周局長一方面指首兩綫藥物-除鐵胺和除鐵酮-在支出方面基本上沒有分別,而地拉羅司較諸其他兩綫的藥物,價格差不多貴十倍;但另方面,局長卻表示:「價錢並非選擇藥物的考慮因素。」請問局長這是否真心話?
藥物開支明顯不足
筆者認為,當局是以醫療指引作規範,阻礙病人獲得具療效但較為昂貴的藥物。筆者亦有理由相信,當局是因價錢的緣故而將地拉羅司列作三綫藥物。
政府的一貫理念,是確保市民不會因經濟原因而得不到適當的醫療照顧。要捍衞這理想,焦點便不應放在藥物的價錢上。筆者相信我們所理解的「適當照顧」,並不只限於為病人續命,生活質素亦同樣重要。活着,但活得痛苦,是否當局所願見到的呢?
如果本港藥物政策的理念,仍然以是否能夠治瘉疾病作為評估醫療開支的價值的話,此想法實在過時。除治病以外,能確保病人維持基本的生活質素,關顧病人的整體福祉,才是當今醫療衞生政策不應忽略的一環。
此外,現時政府用於醫療方面的開支,佔政府經常開支只是一成多。而醫管局用在藥物方面的資源,每年只投放二十三億元,佔總開支三百二十七億的百分之七,實在明顯不足,兼且遠遠落後於其他歐美國家。政府應該增加藥物方面的開支,讓有需要的病人可獲處方昂貴但具療效而適切的藥物。同時,筆者促請當局盡快檢討藥物政策及有關治療指引,關顧病人的生活質素和福祉,在治病的同時,讓他們也可以過正常人的生活。