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促請醫管局將地拉羅斯列為治療地中海貧血病第一線藥物
11/09/2010
促請醫管局將地拉羅斯列為治療地中海貧血病第一線藥物
現時全港約有380名重型地中海貧血症患者，患者需長期接受除鐵治療，避免內臟功能下降及衰竭。醫管局現時主要提供第一線的去鐵胺(Desferrioxamine)予重型地貧病人使用，若病人身體不能接受有關藥物，醫生會處方第二線口服除鐵藥物去鐵酮(Deferiprone)。使用前者的患者，需要每天接受8至12小時的注射之苦，嚴重影響病者的日常生活；而後者雖為口服藥物，卻有機會引起嚴重副作用。
而較新的去鐵藥物地拉羅斯(Deferasirox)是經美國食品及藥物管理局批准在市面出售的口服藥物，副作用輕微，價格較為高昂，醫管局將地拉羅斯列為第三線藥物，即醫生要在病者先試用第一線的去鐵胺及第二線的去鐵酮，發覺無效或出現嚴重併發症時，才能處方地拉羅斯。
公民黨一直關注病人權益及藥物名冊制度的不足，梁家傑議員亦曾於2009年12月9日立法會大會上，就地拉羅斯一藥向當局提出口頭質詢，並一直留意最新進展。從地貧病人組織得悉李炯前教授今天舉行的新聞發佈會，已向大家展示了一項研究結果，驗證了使用地拉羅斯治療地貧，合符世界衛生組織建議的成本效益。
地拉羅斯能改善病人的生活質素，更合符成本效益。公民黨再次促請當局，提供足夠資源，將地拉羅斯列為藥物名冊第一線藥物，讓醫生可處方地拉羅斯予所有合適使用該藥的地貧患者，並盡快檢討及完善藥物名冊：
一、政府應使藥物諮詢委員會更新藥物名冊的制度透明化，使病人組織及公眾可以知悉個別藥物不入名冊資助藥物的原因，並研究設立上訴機制。
二、藥物諮詢委員會應定期將香港藥物名冊與外國的用藥準則作比較，確保對疾病有療效及對病者有裨益的新藥物能盡快列入香港藥物名冊之內，並作出合理資助。公民黨希望局方能確保名冊內資助藥物緊跟全球普遍用藥標準，急病人所急。
三、以「生活質素」為由不將藥物列為資助藥物的準則空泛，即使新藥物能有助病者減輕舊藥的強烈或無可挽回的副作用，都因被視為「生活質素」的改善而不被列入名冊資助藥物之列。公民黨要求當局研究﹑釐清並向公眾解釋「生活質素」的定義，使藥物名冊委員會的選藥過程不只關心經濟效益，更符合人道標準。