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有關罕見病藥物政策
23/11/2018
日前，中文大學醫學院正緊急為一名醫生籌款，以拯救他17個月大的兒子的性命。
該名醫生的兒子於出生第4天時已被診斷罹患罕有心臟病「主動脈狹窄」，需要接受緊急手術，到近日再確診患上「第四期神經母腫瘤」，需要接受為其約一年至一年半的化療、放射治療、骨髓移植及免疫治療等。然而，骨髓移植後的免疫治療需要病人自費，估計所需費用高達200萬港元。
在罕見疾病面前，就算是醫生家庭也束手無策。雖然政府有不同的資助項目，但均需要經過經濟審查，意味著病人家庭需先散盡大部份家財，才能得到政府那些微的資助。
公民黨一直要求政府正視支援罕見疾病患者及家庭。香港現時並未有專門政策、法例去協助罕見疾病患者，甚至連定義也沒有。鄰近本港的新加坡、日本、南韓已先後為罕見疾病訂立定義、制定支援政策，台灣更已訂立「罕見疾病防治及藥物法」，而歐盟、美國亦有相關法規。我們實在很難理解，本港政府連為罕見疾病作定義也不肯的理由為何。
而政府卻只在每次社會上有聲音，才逐個疾病去考慮是否資助。這明顯並非有效的政策。過去公民黨立法會議員郭家麒曾多次建議政府成立基金協助罕見病患者及家庭，包括在剛過去的施政報告前，郭家麒議員亦曾向特首林鄭月娥建議注資300億元，成立一項危疾基金，讓患有罕見病及癌症等，需要自費購買「非常規藥物」的患者及家庭，透過基金獲得適切的資助。而長遠應正視罕見疾病，不再拖延，盡快為罕見疾病訂立定義、制定支援政策，並設立全面的罕見疾病數據資料庫，以加強對罕見疾病病人的支援。
就此，郭家麒議員將會約見食物及衞生局局長，討論罕見病的支援；同時亦會與各醫學團體溝通，以期儘快讓籌款數字達標，令該醫生家庭儘快得到援助，渡過難關。