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日前,中文大學醫學院正緊急為一名醫生籌款,以拯救他17個月大的兒子的性命。

該名醫生的兒子於出生第4天時已被診斷罹患罕有心臟病「主動脈狹窄」,需要接受緊急手術,到近日再確診患上「第四期神經母腫瘤」,需要接受為其約一年至一年半的化療、放射治療、骨髓移植及免疫治療等。然而,骨髓移植後的免疫治療需要病人自費,估計所需費用高達200萬港元。

在罕見疾病面前,就算是醫生家庭也束手無策。雖然政府有不同的資助項目,但均需要經過經濟審查,意味著病人家庭需先散盡大部份家財,才能得到政府那些微的資助。

公民黨一直要求政府正視支援罕見疾病患者及家庭。香港現時並未有專門政策、法例去協助罕見疾病患者,甚至連定義也沒有。鄰近本港的新加坡、日本、南韓已先後為罕見疾病訂立定義、制定支援政策,台灣更已訂立「罕見疾病防治及藥物法」,而歐盟、美國亦有相關法規。我們實在很難理解,本港政府連為罕見疾病作定義也不肯的理由為何。

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